Lourdes Borgoñoz:“Hi ha un buit que no estan cobrint ni la seguretat social, ni ajuntaments ni CAPs"

L’Associació Familiars cuidadors de malalts d’Alzheimer (ACFA) és la primera associació de Cerdanyola del Vallès dedicada a les persones que cuiden a malalts d'Alzheimer, nascuda l’any 2012. Aquest grup de familiars que han patit i pateixen la malaltia a través d’algun familiar és “l’única associació de Catalunya que fa tallers per cuidats i cuidadors alhora”, en paraules de la seva presidenta, Lourdes Borgoñoz.

En motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer, jornada instituïda per l’Organització Mundial de la Salut l’any 1994, el TOT parla amb la Lourdes Borgoñoz, presidenta de l’ACFA i vocal de la Federació Catalana de l’Alzheimer.

Com detectem que una persona pateix Alzheimer?

Es nota perquè té oblits: es deixa les claus posades a la porta o la bústia, a la dutxa no sap si s’ha posat el sabó, li dius una cosa i al moment se li ha oblidat, canvia la forma de vestir-se, et confon i no sap si ets el fill o la filla, o el teu germà,.. I en canvi, recorda perfectament memòries de quan era petita, ja que el que se li oblida és el més recent.

Infografia sobre els principals símptomes de l'Alzheimer | Fundació Pasqual Maragall

La personalitat també canvia?

Una miqueta. Però sobretot al principi es posen nerviosos i agressius, perquè s’adonen que alguna cosa els hi està passant i d’alguna manera es rebel·len. Llavors cal tenir molta paciència i “carinyo”, i deixar-se guiar pels metges i associacions.

Perquè, al principi els símptomes son molt semblants a una demència senil corrents, no?

Sí, són iguals. Però mitjançant un escàner i un test psicològic els neuròlegs de seguida detecten si es tracta d’Alzheimer. També et poden fer una punció a la medul·la per corroborar-ho, però a mi el doctor Tarrés –un doctor de Cerdanyola que abans exercia de metge de família al CAP de Canaletes i que està amb nosaltres a l’associació– no me la va recomanar pel meu pare, perquè és dolorosa i no cal ser tant agressius amb els malalts.

Com viuen les famílies el moment del diagnòstic?

És molt angoixant, perquè tot i que ho hagis sentit per la tele, o coneguis un veí a qui li passa, ara t’ha tocat a tu. I tu veus que el teu pare o la teva mare no és el d’abans. I no saps què t’espera, vas perdut, no saps com tractar-lo al dia a dia quan hi ha un problema...

A partir del diagnòstic, com es desenvolupa la malaltia?

Segons expliquen els metges, la malaltia es pot dividir en tres fases, però  desenvolupament en cada persona és diferent. Hi ha persones que l’evolució és a llarg termini, com va passar amb el meu pare que va conviure amb l’Alzheimer 10 anys. Ara bé, com més jove desenvolupes la malaltia, més ràpid es produeix el deteriorament.

Activitats com la psicoteràpia ajuden a alentir el deteriorament cognitiu dels malalts d'Alzheimer | Cedida per l'ACFA

Com vas viure tu inicialment el procés com a cuidadora?

Patint. Les feines de cures són esgotadores. Arriba un moment que estas les 24 hores de cuidadora. Més fer-te càrrec de la teva família, el teu treball... I al final em va agafar taquicàrdia. El doctor Tarrés és qui em va dir que això era conseqüència de l’estrès que em generava estar cuidant 8 avis, comptant tots els familiars de qui tenia cura. I tenia raó. Llavors és quan em va enviar a l’Associació d’Alzheimer de sant Cugat, dient-me que m’havia de cuidar jo per poder cuidar. Això em va ajudar molt a anar endavant.

I a partir del contacte amb l’Associació de Sant Cugat, vas tenir la idea d’iniciar una associació a Cerdanyola?

Més o menys. Mitjançant unes classes als fills i filles dels malalts que ens feia la Pasquali , assistenta social del CAP de Canaletes, ens van suggerir a uns quants que fundéssim a Cerdanyola una associació com la de Sant Cugat, ja que no tothom podia desplaçar-se fins a Sant Cugat. I al 2012 ens vam començar a unir 2 o 3, 4... i al mes de maig de 2013 la generalitat ens va donar tota la documentació conforme érem una entitat sense ànim de lucre per ajudar els malalts d’Alzheimer.

I durant aquest anys, heu aconseguit donar-vos a conèixer a les famílies?

Vam començar molt poquets però l’evolució ha estat tremenda. Avui dia, comptant cuidat i cuidador som uns 130. Els metges tant d’ACE, que és un centre punter a Barcelona en deterioraments cognitius, com des dels CAPs de Cerdanyola i Ripollet, ens els envien a nosaltres perquè han vist la progressió de molts malalts que ens han enviat i els hi ha agradat. Això fa que siguem molts cuidats. El que ens faria falta són cuidadors voluntaris que estimin als avis, que no es pensin que venen de professors. estem perquè no es quedin davant de la tele i vagin treballant el seu cervell perquè el deteriorament sigui a més llarg termini.

La vostra associació es dedica eminentment a això, a ajudar les famílies a alentir els efectes de l’Alzheimer mantenint els malalts actius?

Exacte, però tant els malalts d’Alzheimer, que nosaltres diem “cuidats”, com els cuidadors. Som els únics de Catalunya que fem tallers per cuidats i cuidadors alhora, i a més de forma simultània. De dilluns a dijous, cada dia tenim una “coseta”. I la veritat és que s’ho deuen passar molt bé, perquè el que ve un dia, ve tota la setmana. Pel cuidador, poder desconnectar del malalt quatre dies durant una estona és important per la seva salut.

L'ACFA també ofereix tallers d'art-teràpia als "cuidats", impartits de forma voluntària per l'artista local l’Antoni García Iglesias | Cedida per l'ACFA

Quines activitats feu?

 Els dilluns i dimecres de 6 de la tarda a 7:30 realitzem tallers de motivació cognitiva pels cuidats i fisioteràpia pels cuidadors, que necessiten treure’s les contractures i també aprendre com aixecar els cuidats. També cada dimecres fem grups d’ajuda mútua pels cuidadors, que són molt importants, i tallers d’artteràpia amb l’Antoni García Iglesias, un artista local. Els dimarts els cuidats tenen gimnàs i els cuidadors balls de saló, que fa un professor de l’Escaladei, el Pau Muntanya, i els dijous els cuidadors fan meditació Chi Kung i els cuidats psicoteràpia. Alhora, a partir del 30 de setembre uns psicòlegs de la Universitat Autònoma de Barcelona vindran de forma voluntària a ajudar als cuidadors tots els dilluns, durant tot l’any.

Teniu un conveni de col·laboració amb l’Autònoma, doncs?

Sí, amb la Facultat de Psicologia, per segon any consecutiu, després que l’any passat donés molt bons resultats. Els psicòlegs amb els projectes de final de carrera més premiats, el duen a terme amb nosaltres, després de presentar-lo a la junta directiva de l’ACFA, aconsellada pels catedràtics.

Amb quines altres entitats col·laboreu?

D’octubre a juny venen els estudiants de 4t d’ESO del Col·legi Montserrat, que ja fa tres anys que realitzen aquestes hores de treball social amb nosaltres, i en un futur probablement signarem un conveni amb la generalitat i vindran voluntaris dels instituts. A banda, La Caixa també ens ajuda molt econòmicament.

Fa poc us vau reunir amb la regidora de Promoció de la Salut, Carme Arché.

Sí, la Carme Arché es va reunir amb nosaltres per informar-nos que ella tornava a estar al capdavant de l’àrea, ja que ja ho havia estat amb la Carme Carmona. Nosaltres li vam comunicar que necessitaríem un local, ja que a dia d’avui és gràcies al doctor Tarrés que l’associació compta amb dos pisos de la família Sogranyes, a la plaça de la pietat número 12 entresol 3a, que és on realitzem les activitats pels cuidats, i els cuidadors els reunim al carrer tort, al local de l’AAVV del Carrer Sant Ramón. A la reunió, Arché també ens va dir que només ens podia donar 2.000 euros l’any, i amb 2.000 euros no fem pràcticament res. Tenim almenys 8.000 euros de despeses.

Reunió de l'ACFA amb la regidora de Promoció de la Salut, Carme Arché | Ajuntament de Cerdanyola

A nivell d’ajudes públiques, vas sentir-te ajudada o et vas trobar molt desemparada?

No t’ajuden gairebé gens, perquè la llei de dependència triga entre 6 mesos i 1 any a valorar-te i per exemple, si et donen el primer grau, només t’ofereixen que vingui una persona tres dies a la setmana. La resta, espavila’t. Falten molts recursos. Jo crec que les coses no estan ben repartides.

Si no fos per la societat civil que s’organitza i es dedica a fer aquesta feina de forma voluntària, què passaria?

Hi ha un buit. Un buit que no estan cobrint ni la seguretat social, ni els ajuntaments ni els CAPs. Segons ells, no tenen recursos. Jo cada cop que tenim una reunió els hi dic: molt bé que vingueu per Sant Jordi i pel dia de l’Alzheimer a saludar-nos, però jo crec que podríeu fer més.  

Us trobeu molts casos de persones amb problemes econòmics derivats de la necessitat de cures?

Sí, alguns. Llavors informem que, tot i que és molt millorable, existeix la llei de dependència, i que ha d’anar a serveis socials. A banda, nosaltres no cobrem res a la família si no es pot permetre la quota de soci de 125 euros l’any. Cap problema, pots venir igual, ja ens bellugarem la junta per tenir els recursos.

La Lourdes Borgoñez destaca la importància per a la salut dels cuidadors dels Grups d'Ajuda Mútua | Cedida

Finalment, per què consideres tan important anar a una associació de familiars a l’hora d’afrontar l’Alzheimer?

Perquè tots els que formem part de la junta directiva d’ACFA, per exemple, ja hem passat per aquesta situació, ja ens hem bellugat per agafar recursos. A més, si estàs en grup, penses, “Veus? Això em passa a mi però també li passa a l’altra i a l’altra”, i no t’enfonses tant.

Mira en aquest vídeo com la presidenta de l’ACFA explica com actuar si un familiar pateix Alzheimer.

A dia d’avui, la junta de l’ACFA està conformada per la Lourdes Borgoñoz, presidenta de l’entitat, la Victòria, vocal i doctora, el José Blanco, que fa de tresorer, la Maribel Ratón, secretària i la Carmen Canalejo com a suport.